Halodoc, Jakarta - Penyakit kulit ini bukan penyakit kulit biasa yang bisa disembuhkan dengan obat oles. Epidermolysis bullosa merupakan sejenis penyakit langka yang menyebabkan kulit rapuh dan melepuh. Lepuhan biasanya merupakan respon terhadap cedera ringan, bahkan dari panas, gosoan, goresan, atau pita perekat. Dalam kasus yang lebih parah, lepuhan dapat terjadi di dalam tubuh, seperti selaput mulut atau perut.

Sebagian besar jenis epidermolisis bulosa diwariskan. Kondisi ini umumnya muncul saat bayi atau usia dini. Beberapa orang tidak merasakan tanda dan gejala sampai usia remaja atau awal usia dewasa. Penyakit epidermolysis bullosa tidak dapat diobati, meskipun begitu biasanya ia akan membaik seiring bertambahnya usia. Perawatan hanya berfokus pada perawatan untuk lepuhan dan mencegah terjadinya lepuhan yang baru.

Gejala Epidermolisis Bulosa

Tanda dan gejala epidermolisis bulosa muncul bervariasi, tergantung pada jenisnya. Tanda-tandanya adalah:

1. Kulit rapuh yang mudah lecet, terutama di bagian tangan dan kaki.

2. Kuku yang tebal atau tidak terbentuk.

3. Lepuhan di dalam mulut dan tenggorokan.

4. Penebalan kulit pada telapak tangan dan telapak kaki

5. Kulit kepala melepuh, serta jaringan parut dan rambut rontok (alopecia parut).

6. Kulit tampak menipis (bekas luka atrofi).

7. Benjolan atau jerawat kulit putih kecil (milia).

8. Masalah gigi, seperti kerusakan gigi dari enamel yang terbentuk buruk.

9. Kesulitan menelan (disfagia).

10. Kulit gatal dan menyakitkan.

Epidermolisis bulosa biasanya diwariskan dari orangtua. Gen penyakit dapat diturunkan dari satu orangtua yang memiliki penyakit (autosomal dominant inheritance). Mungkin juga diteruskan dari kedua orangtua (warisan resesif autosomal), atau muncul sebagai mutasi baru pada orang yang terkena dampak yang dapat ditularkan.

Langkah Pencegahan

Epidermolisis bulosa hampir mustahil untuk dicegah. Namun, kamu dapat mengambil langkah-langkah untuk membantu mencegah lecet dan infeksi.

1. Jika penyakit ini terjadi pada anak-anak, rawat ia dengan lembut. Bayi atau anak tetap perlu dipeluk dengan sangat lembut. Letakkan ia di atas bahan yang lembut seperti kapas. Gendong anak dengan mengambilnya di bawah bokong dan di bawah leher. Jangan pernah mengangkat atau menggendong anak dari bawah lengannya.

2. Perhatikan area popok anak. Jika anak memakai popok, lepaskan pita elastis dan hindari tisu pembersih. Lapisi popok dengan losion anti-lengket atau jel.

3. Jaga lingkungan rumah tetap sejuk. Atur termostat agar rumah kamu tetap sejuk dan suhunya tetap stabil.

4. Jaga kelembapan kulitnya. Aplikasikan pelembap kulit seperti petroleum jelly.

5. Kenakan pakaian yang berbahan lembut pada anak. Gunakan pakaian yang mudah dipasang dan dilepaskan. Kalau bisa, lepas label yang sering ada pada jahitan leher baju untuk meminimalisir goresan.

6. Cegah terjadinya goresan dengan memotong kuku anak secara teratur. Kalau bisa, kenakan sarung tangan pada anak saat tidur untuk mencegah goresan dan infeksi.

7. Dorong anak untuk beraktivitas aktif. Saat anak tumbuh, stimulasi ia untuk terlibat dalam kegiatan yang tidak menyebabkan cedera kulit. Berenang adalah pilihan yang bagus. Untuk anak-anak yang mengidap epidermolisis bulosa, mereka sebaiknya dilindungi dengan mengenakan celana panjang dan baju lengan panjang untuk kegiatan di luar ruangan.

8. Tutupi permukaan yang keras di sekitar anak. Misalnya mengalasi kursi mobil dengan selimut tebal dan lembut dan mengalasi bak mandi dengan handuk tebal.

Proteksi yang tinggi di atas tidak berlebihan untuk dilakukan, demi mencegah munculnya luka baru pada anak. Jika kondisi kulit sang anak semakin parah, sebaiknya segera diskusikan dengan dokter melalui aplikasi Halodoc. Diskusi dengan dokter di Halodoc dapat dilakukan via Chat atau Voice/Video Call kapan dan di mana pun. Saran dokter dapat kamu terima dengan praktis dengan download aplikasi Halodoc di Google Play atau App Store sekarang juga.

Baca juga:

• Kulit Sering Melepuh Bisa Jadi Epidermolisis Bulosa
• Epidermolisis Bulosa Penyakit Kekurangan Protein yang Bisa Sebabkan Komplikasi
• Inilah 7 Komplikasi Akibat Epidermolisis Bulosa