Halodoc, Jakarta - Tangis bayi yang baru lahir mungkin menjadi hal yang melegakan bagi orangtua. Setelah sembilan bulan di dalam kandungan, bayi akhirnya lahir dan bisa menjadi bagian dari keluarga. Namun, tak jarang kecacatan lahir bisa mengusik kebahagiaan ini. Seperti yang baru-baru ini diungkapkan oleh Andreas Kurniawan di akun Twitter miliknya.

Pria yang berprofesi sebagai psikiater ini membagikan cerita pilu anaknya, Hiro yang lahir dengan kondisi langka yang disebut Moebius syndrome. Kondisi ini membuat Hiro tak bisa menunjukkan ekspresi wajahnya, sehingga ia tak menangis, tak tersenyum, dan ia juga tak bernapas. Andreas mengungkapkan, bayi mungilnya tak bisa membuka mulutnya, kalaupun bisa, itu hanya sebesar sedotan air mineral. Oleh karena itu, Hiro membutuhkan selang untuk makan dan bernapas.

Baca juga: Inilah 4 Cacat Lahir yang Bisa Terjadi pada Si Kecil

Apa itu Moebius Syndrome?

Melansir dari Johns Hopkins Medicine, sindrom Moebius adalah kondisi bawaan lahir yang cukup langka yang merupakan hasil dari kurang berkembangnya saraf wajah yang mengendalikan beberapa gerakan mata dan ekspresi wajah. Kondisi ini dapat mempengaruhi saraf yang bertanggung jawab untuk berbicara, mengunyah, dan menelan. 

Banyak orang dengan sindrom Moebius dilahirkan dengan jarak antar hidung dan mulut yang kecil (micrognathia) dan mulut kecil (microstomia) dengan lidah pendek atau berbentuk tidak biasa. Langit-langit mulutnya mungkin memiliki lubang abnormal atau tinggi dan melengkung. Kelainan ini mengganggu anak untuk bisa berbicara, serta kelainan pada gigi seperti gigi yang hilang atau tumbuh tidak selaras. 

Moebius Syndrome juga memengaruhi otot yang mengontrol gerakan mata bolak-balik. Bayi yang mengalami kondisi ini harus menggerakkan kepala mereka dari sisi ke sisi untuk membaca atau mengikuti pergerakan objek. Pengidap juga mengalami kesulitan melakukan kontak mata. Mata pengidap mungkin tidak melihat ke arah yang sama (strabismus). Selain itu, kelopak mata mungkin tidak menutup sepenuhnya saat berkedip atau tidur, yang bisa menyebabkan matanya kering atau teriritasi.

Tak hanya seputar ekspresi wajah, kelainan ini juga bisa memengaruhi tulang di tangan dan kaki, tonus otot yang lemah (hipotonia), dan gangguan pendengaran. Anak-anak yang mengalami kondisi ini akan mengalami keterlambatan perkembangan keterampilan motorik (seperti merangkak dan berjalan), meskipun sebagian besar akhirnya mereka bisa melakukannya. 

Melansir Genetics Home Reference, ada penelitian yang menunjukkan bahwa anak-anak dengan sindrom ini mungkin memiliki karakteristik gangguan spektrum autisme. Namun, penelitian terbaru mempertanyakan hubungan keduanya.

Pasalnya, orang-orang dengan Moebius syndrome mengalami kesulitan dengan kontak mata dan bicara karena perbedaan fisik mereka, sehingga gangguan spektrum autisme dapat sulit didiagnosis. Sebagian besar anak dengan kondisi ini dilaporkan memiliki kecerdasan yang normal.

Baca juga: Kenali 3 Tanda Autisme pada Anak

Penyebab Moebius Syndrome

Kondisi ini diduga merupakan hasil dari kombinasi faktor lingkungan dan genetik. Kelainan ini tampaknya terkait dengan perubahan di daerah tertentu pada kromosom 3, 10, atau 13 di beberapa keluarga. Obat-obatan tertentu yang dikonsumsi selama kehamilan dan penyalahgunaan obat-obatan seperti kokain juga bisa menjadi faktor risiko untuk sindrom ini, 

Banyak tanda dan gejala sindrom Moebius hasil dari tidak adanya atau kerusakan saraf kranial VI dan VII. Saraf ini, yang muncul dari batang otak di bagian belakang otak, mengendalikan gerakan mata dan ekspresi wajah yang bolak-balik.

Para peneliti juga berspekulasi bahwa sindrom Moebius ini terjadi akibat perubahan aliran darah ke batang otak selama tahap awal perkembangan kehamilan. Namun, tidak jelas apa yang menyebabkan perubahan ini terjadi dan mengapa mereka secara khusus mengganggu perkembangan saraf kranial VI dan VII. 

Langkah Perawatan Moebius Syndrome

Perawatan medis untuk anak dengan kondisi ini memerlukan berbagai spesialis, termasuk ahli saraf, dokter mata, ahli bedah plastik, ahli THT dan ahli patologi wicara. Bayi akan memerlukan botol atau tabung makanan khusus untuk membantu mendapatkan nutrisi yang tepat.

Terapi fisik dan bicara juga dapat membantu anak-anak mendapatkan kontrol yang lebih besar atas berbicara dan kemampuan makan mereka, serta meningkatkan koordinasi dan keterampilan motorik secara keseluruhan.

Kesulitan makan juga bisa menyebabkan penumpukan makanan di belakang gigi dan kemudian menyebabkan kerusakan. Oleh karena itu, anak perlu sering menggosok gigi dan menyikat gigi demi mencegah penumpukan dan kerusakan pada gigi dan gusi. Untuk anak-anak dengan langit-langit mulut sumbing, ortodontik mungkin diperlukan untuk menyelaraskan gigi dan rahang.

Pembedahan juga diperlukan untuk membantu memperbaiki strabismus (mata juling) atau untuk memindahkan saraf dan otot ke wajah, sehingga meningkatkan kemampuan untuk tersenyum. Operasi rekonstruktif juga dapat membantu mengatasi perbedaan wajah, anggota tubuh dan rahang.

Baca juga: Inilah Pentingnya Dukungan Moril bagi Si Kecil Pengidap Kanker

Itulah ulasan tentang Moebius syndrome yang perlu kamu ketahui. Kamu juga bisa menanyakan lebih jauh kondisi ini kepada dokter di aplikasi Halodoc. Dokter akan selalu siaga untuk memberikan saran kesehatan yang kamu butuhkan, kapan saja dan di mana saja. 

Referensi:

Genetics Home Reference. Diakses pada 2020. Moebius Syndrome.

Johns Hopkins Medicine. Diakses pada 2020. Moebius Syndrome.

Genetic and Rare Diseases Information Center. Diakses pada 2020. Moebius Syndrome.