Halodoc, Jakarta – Pengobatan harlequin ichthyosis berfokus untuk merawat kulit pengidapnya. Harlequin Ichthyosis adalah kondisi langka yang memengaruhi kulit bayi sejak lahir.

Gejala utamanya adalah kulit yang mengeras dan mengering secara ekstrem, mirip dengan sisik ikan. Kondisi ini dapat memengaruhi kualitas hidup, memengaruhi sistem perlindungan tubuh dan menyebabkan masalah pernapasan yang serius.

Sayangnya, tidak ada pengobatan untuk menyembuhkan kondisi ini sepenuhnya. Meski begitu, ada beberapa pendekatan medis dan perawatan membantu mengelola gejala dan meningkatkan kualitas hidup pengidapnya.

Perawatan Kulit Pengidap Harlequin Ichthyosis

Penting untuk memberikan perawatan kulit yang intensif pada bayi dengan kondisi ini.

Tujuan utama dari perawatan ini adalah menjaga kelembapan kulit dan mencegah pecah-pecah lebih lanjut. Berikut adalah perawatannya:

1. Penggunaan pelembap

Mengoleskan pelembap secara rutin pada kulit bayi sangat penting.

Pelembap berbasis minyak atau krim yang mengandung bahan-bahan seperti lanolin atau vaselin dapat membantu menjaga kelembapan kulit.

2. Menghindari mandi terlalu sering

Mandi yang terlalu sering dapat menyebabkan kulit bayi semakin kering.

Sebaiknya, cukup bersihkan bayi dengan kapas basah atau tisu lembap yang lembut. Setelah itu, gunakan pelembap agar kulit tetap terhidrasi.

3. Perawatan khusus pada alat kelamin

Karena penyakit ini juga memengaruhi kulit di area alat kelamin, maka anak perlu mendapat perawatan khusus.

Dokter akan memberikan instruksi tentang cara menjaga kelembapan dan menghindari infeksi pada area ini.

4. Kenakan pakaian yang cocok

Memilih pakaian yang lembut dan longgar dapat membantu mengurangi iritasi dan ketidaknyamanan pada kulit bayi.

Hindari bahan yang kasar atau ketat yang dapat memperburuk kekeringan kulit.

Pengobatan Harlequin Ichthyosis untuk Mengelola Gejalanya

Selain perawatan kulit, ada beberapa terapi medis yang dapat membantu mengelola gejala harlequin ichthyosis, seperti:

1. Obat retinoid

Obat ini yang dapat membantu mempercepat pergantian dan regenerasi sel kulit. 

Penggunaan retinoid secara rutin dapat membantu mengurangi ketebalan dan pengerasan kulit pada harlequin ichthyosis, serta mencegah pelepasan yang berlebihan dari sel kulit mati.

Benarkah Harlequin Ichthyosis Tergolong Langka dan Sulit Diobati?

2. Pemberian antibiotik

Karena kulit yang terpengaruh oleh harlequin ichthyosis sangat rentan terhadap infeksi, pemberian antibiotik dapat mencegah atau mengobati risiko infeksi kulit.

3. Pemantauan suhu tubuh

Bayi dengan harlequin ichthyosis mungkin memiliki masalah dalam menjaga suhu tubuh mereka sendiri.

Oleh karena itu, penting untuk memantau dan mempertahankan suhu tubuh bayi agar tetap stabil.

4. Cairan intravena

Pemberian cairan intravena dan ventilasi mekanis mungkin perlu untuk bayi-bayi dengan kondisi yang parah.

Tujuannya memastikan agar mereka mendapatkan nutrisi dan oksigen yang cukup.

5. Menjaga kelembapan ruangan

Perawatan utama harlequin ichthyosis adalah menjaga kulit tetap lembap.

Selain menggunakan pelembap, ibu juga perlu memastikan kelembapan ruangan.

Menggunakan humidifier di kamar bayi dapat membantu menjaga kulit tetap lembab dan mencegah kulit semakin kering.

6. Tidak menggaruk

Hindari menggosok atau menggaruk kulit bayi karena dapat memperburuk kondisi dan menyebabkan iritasi lebih lanjut.

Lebih baik menepuk kulit dengan lembut untuk mengurangi efek pengelupasan yang memicu ketidaknyamanan.

7. Hindari faktor lingkungan yang merugikan

Ibu juga perlu menghindari faktor lingkungan yang merugikan.

Contohnya, dengan menghindari paparan langsung terhadap sinar matahari yang intens, bahan kimia keras, dan lingkungan yang kering.

8. Perawatan psikologis dan dukungan

Penting untuk mendukung bayi dan keluarga yang terkena harlequin ichthyosis. 

Pasalnya, kondisi ini dapat mempengaruhi kualitas hidup secara fisik dan emosional. 

Dukungan keluarga, terapi psikologis, kelompok dukungan, dan komunitas dapat membantu mengatasi kesulitan dan memberikan dukungan emosional kepada keluarga yang terkena dampak.

Itulah informasi seputar harlequin ichtyosis. Jika ibu punya pertanyaan lain seputar kondisi ini, jangan ragu mengubungi dokter melalui aplikasi Halodoc.

Tunggu apa lagi? Yuk download aplikasinya sekarang juga!

Referensi:

Medline Plus. Diakses pada 2023. Harlequin ichthyosis.

First Skin Foundation. Diakses pada 2023. Harlequin ichthyosis.